有关反对与艾滋病相关的耻辱和歧视工作的文献资料非常稀少。急需进行研究,以寻找出应对艾滋病耻辱和歧视最为有效的方法,也需要成功项目的范例。以下是一些成功地开展了活动和应对措施的事例。随着世界艾滋病运动的深入,还将陆续提供类似的案例。
反对耻辱
最新文献回顾得出的结论是,21在发展中国家,相对来说开展了一些减少艾滋病引起的耻辱的干预工作(或者至少进行了严格的评价、记载和发表)。研究也表明,社区一直在通过以下方式减少耻辱:
· 传播信息
· 获得处理歧视问题的技能
· 咨询
· 促进艾滋病感染者和患者更大程度地参与项目活动,以及对侵犯人权的事例进行监测和营造赋予人们反对歧视的支持性
法律环境
在以色列22和牙买加23,通过同伴教育、讲座、小册子或研讨会,促进了人们对艾滋病感染者和患者采取更加积极的态度,尽管行为改变的效果还未见报道。
把信息传播和咨询相结合已经显示增加了艾滋病感染者和患者暴露感染状况的数量,与在乌干达24和赞比亚25的基线调查相比,这已经使社区的态度有了改善。在乌干达,艾滋病服务组织(TASO)和其它社区组织的工作在鼓励人们对艾滋病持开放态度,在为艾滋病感染者和患者、家庭和社区提供支持和关怀方面发挥了重要。
赞比亚是非洲第一批以家庭为基础开展关怀工作的国家之一。
Ndola天主教区开展的以家庭为基础的关怀项目,由于其高质量的工作,赢得了国际社会的承认。由于社区的积极参与和志愿者的努力,项目覆盖了70%以上需要关怀的人们。27其结果是,不断有对艾滋病感染者和患者所持消极态度下降的报道。当地人获得了应对艾滋病流行影响所需要的知识、技能和自信心28。
在泰国东北部的Phayao省,多部门合作把一系列政府部门和非政府组织团结起来,是90年代后期降低这一艾滋病严重流行地区新发感染和促进高质量以家庭和社区为基础关怀工作的关键。以人为本的方法使人们对艾滋病流行采取了更为开放的态度,推广关怀而不是恐惧的方法进一步增强了社会的凝聚力和社会支持。29
在坦桑尼亚,对教师和卫生工作人员实施了两到三个月有关艾滋病相关信息、小组讨论、促进小学生知识、态度和行为改变角色扮演的艾滋病项目。之后追踪几个月发现对艾滋病感染者和患者的态度出现了明显的改善。30
在美国,早期的研究是对理疗学生提供信息和进行能力建设,帮助他们消除消极感受,增强他们愿意治疗艾滋病感染者和患者的意愿。31
在一些研究和项目中,采用了接触艾滋病感染者或受艾滋病影响的人们的方法。因为人们相信与艾滋病感染者和患者建立更为紧密的个人关系(或通过面对面交谈或听取感染者或受到影响的人们的证词)
可以消除神秘感和误解、激发同情感、从而减少对他们的偏见和歧视。这些工作的效果不一,有些研究报道降低了消极态度,而另一些研究显示并未产生同样的效果。
应对歧视
就应对歧视的措施而言,经常采用的是项目方式。这涉及把来自各个方面的力量结合起来,共同应对与艾滋病相关的耻辱给生活和社区带来的消极影响。
以印度为例,Mumbai律师联合会为因艾滋病病毒阳性而遭受歧视和被解雇的工人赢得了辩护。该组织通过公众集会、动员公众反对耻辱和歧视,提高了大众对艾滋病的认识。到目前为止,其最有意义的一项成就是支持“身份保密”条款,这使艾滋病感染者和患者能匿名记录档案。
在泰国,泰国商业界抵御艾滋病联盟,由包括跨国公司在内的125个商业团体组成,编写了培训教程和手册,支持良好的工作场所政策和做法。书面报道的工作成绩包括提高了对艾滋病病毒阳性雇员的接受程度和支持、人力资源管理人员提出了需要得到制定非歧视性政策的技术援助、员工自愿参加艾滋病非政府组织和/或特殊的艾滋病项目。
在巴西,Unilever巴西子公司实施了艾滋病预防项目,加强了公司采用国际上应对艾滋病的措施。该项目不仅针对雇员,而且也包括家庭成员和社区。公司利用品牌产品AXE除臭剂,提高了14~25岁男性的知晓度和可接受性。公司通过巴西艾滋病商业委员会论坛与其他公司分享本公司的经验和材料。
印度新德里正在筹建对艾滋病人友善的医院。目的是为了提供适合艾滋病感染者和患者的医疗服务。正在采取的措施包括制定有关检测前、后咨询、保密和知情同意的重要性的政策。同时对员工进行教育和培训,以及在对病人关怀中实施普遍防护原则。
在南非,Pretoria大学艾滋病研究中心一直积极反对员工和学生中存在的种族主义和偏见。中心还在如法律、农业和工程等教育课程中引入了艾滋病相关内容,大大加强了人们对艾滋病的理解,减少了偏见,增加了就艾滋病相关问题的讨论。同样在南非,Witwatersrand
大学艾滋病法律项目对最高法庭关于与艾滋病相关的歧视提出了挑战,如不合理的解雇和监狱中存在的歧视37等问题。
缺乏抗病毒药物治疗的可及性,在许多国家是强化和助长艾滋病相关耻辱和歧视的一个关键问题。认为艾滋病是“不治之症”是对受艾滋病影响的人进行羞辱的主要因素。只要艾滋病仍然被等同于严重疾病和死亡,公众对待流行的态度似乎只能是缓慢地变化。基于这个原因,以及为了平等和公正,正在努力扩大抗病毒药物的可及性。
以哥斯达黎加为例,一开始官方以药品价格昂贵难以负担为由抵制抗病毒药物疗法。由艾滋病患者组成的小组-艾滋病人联盟与政府进行了一年的协商。受到挫折后,于1997年向最高法庭提起公诉,并赢得了法庭的支持,迫使政府开始向艾滋病感染者和患者提供抗病毒药物。现在,哥斯达黎加大量的艾滋病人正在接受联合药物治疗。38同样重要的是,在哥斯达黎加和其它中美洲国家,能看到越来越多的艾滋病感染者和患者正在极力帮助提高公众意识和向消极陈旧的观念和态度39发起挑战。
在委内瑞拉,Accion Ciudadana Contra el Sida (ACCSI)代表十一名艾滋病感染者和患者向法院提起诉讼。他们起诉理由是未得到恰当的医疗保健,因此他们受国家宪法,美洲人权公约、以及委内瑞拉政府签署和批准的其它公约保护的不受歧视、享有健康和平等、获得科学技术和社会安全的权利受到了侵犯。1997年5月,法庭支持提出的诉讼,下令社会安全体系免费提供常规治疗(包括蛋白酶抵制剂),其它许多案例相继得到胜诉,其中包括起诉国防部和卫生部的案例。
在巴西,在强大的活动家运动的推动下,政府开始免费为每一位感染者提供治疗。今天,巴西几乎所有的艾滋病感染者和患者都已获得治疗,艾滋病的死亡率大幅度下降。在实施积极的政策同时,发放许可证,以及与制药公司协商大幅度降低药价的成功,促进了巴西艾滋病防治工作的成功,同时也产生了社会影响。巴西应对艾滋病的成功被认为是全球最成功的应对之一,尽管与艾滋病相关的社会凝聚力不是促进药物可获得性的唯一因素,仍有报道指出,药物的广泛获得已减少了对流行的负面应对。
但是即使在开展了良好的药物可及性项目的国家,药物可及性的终止和间断仍是人们关心的问题。在阿根廷,随着国家出现的严重的经济问题,抗病毒治疗可及性项目的脆弱性已显得尤为突出。同样在其它国家,由于广泛的政治和经济问题,可能会威胁到药物的分发,这已引起人们的严重关注。
当然,艾滋病治疗和关怀的可及性是一个复杂的问题。需要进一步研究实施可及性项目和反对与艾滋病相关的耻辱和歧视之间的关系。但是,同样重要的是要牢记无论何种原因,由于药物价格和其它事物决定的在药物治疗方面的不平等不仅是不公平的,而且是可改变的。这正如联合国艾滋病规划署/世界卫生组织<<加速艾滋病关怀、支持和治疗的可及性计划>>中所明确指出的那样。
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